據(jù)此,我建議將罕見(jiàn)病診治能力建設(shè)納入醫(yī)院高質(zhì)量發(fā)展考核評(píng)價(jià)體系,督促醫(yī)院重視罕見(jiàn)病學(xué)科專(zhuān)業(yè)發(fā)展,建立并推廣罕見(jiàn)病多學(xué)科會(huì)診協(xié)作模式。

　　

　　為減少異地就醫(yī),相關(guān)部門(mén)應(yīng)盡快推動(dòng)罕見(jiàn)病醫(yī)學(xué)中心和區(qū)域醫(yī)療中心建設(shè)。目前,前4批76個(gè)國(guó)家區(qū)域醫(yī)療中心已經(jīng)啟動(dòng)建設(shè),有效降低了外轉(zhuǎn)就醫(yī)比例。在罕見(jiàn)病領(lǐng)域開(kāi)展醫(yī)學(xué)中心建設(shè),不僅能提高罕見(jiàn)病患者診療服務(wù)的可及性,而且可以加強(qiáng)相關(guān)領(lǐng)域的人才培養(yǎng),提升各級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)罕見(jiàn)病診療能力。

　　

　　針對(duì)罕見(jiàn)病治療用藥的特點(diǎn),可以建立罕見(jiàn)病藥品進(jìn)院“綠色通道”,簡(jiǎn)化進(jìn)院流程。通過(guò)單獨(dú)管理、優(yōu)先掛網(wǎng)等方式,在確保安全合理用藥的基礎(chǔ)上,對(duì)醫(yī)保目錄內(nèi)罕見(jiàn)病藥品實(shí)施“雙通道”管理。